Luca ScialòIndi Gregory ha solo 8 mesi ed è affetta da sindrome da deplezione del DNA mitocondriale. Il giudice ha disposto il distacco del macchinario.
Intorno alle 12 ora locale (11 circa lì) i macchinari di supporto vitale che tenevano in vita la piccola Indi Gregory – neonata inglese di otto mesi affetta da sindrome da deplezione del DNA mitocondriale – sono stati staccati. Come ordinato dal giudice Peter Jackson, il quale ha predisposto l’estubazione della piccola da effettuarsi “il prima possibile“.
La bimba, ricoverata al Queen’s Medical Centre di Nottingham a causa della grave malattia mitocondriale, sarà trasferita in un hospice, un reparto specializzato per la terapia del dolore e dei pazienti terminali.
Sul caso si è mossa anche l’Italia, con il Consiglio dei Ministri che ha velocemente conferito la cittadinanza italiana alla piccola nel tentativo disperato di portarla in Italia per tenerla ancora in vita.
Gli stessi genitori di Indi vorrebbero tenerla in vita e hanno apprezzato lo sforzo del nostro governo. La storia della piccola inglese riporta alla mente altri casi italiani, seppur al contrario. Come quelli di Eluana Englaro o Piergiorgio Welby. Lo stato non dovrebbe mai decidere sulla vita o sulla morte delle persone.
Se da parte del diretto interessato o di chi ne fa le veci, c’è la volontà di mantenere in vita il malato, o di contro, di porre la sua fine per evidenti impossibilità che ci sia una ripresa, lo Stato non può decidere il contrario.
Di cosa è malata Indi Gregory
Come spiega RaiNews, Indi Gregory è affetta da aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica. Una malattia neuro-metabolica caratterizzata da un accumulo nelle urine di D-2-idrossiglutarato e L-2-idrossiglutarato, due forme speculari di un metabolita prodotto nei mitocondri.
E’ stata scoperta nel 2013 da ricercatori dell’Università di Bari in collaborazione con un equipe israelo-palestinese.
Ecco la spiegazione:
è una malattia genetica causata da mutazioni del gene SLC25A1, che contiene le informazioni per produrre una proteina, il trasportatore mitocondriale del citrato, che nei soggetti sani permette la fuoriuscita dai mitocondri di questo importante intermedio metabolico
La malattia si trasmette per via ereditaria ed è recessiva, cioè ha luogo solo quando vengono trasmesse due copie del gene mutato da entrambi i genitori. Pertanto, se entrambi i genitori sono portatori sani di una mutazione nel gene SLC25A1, ogni figlio avrà una probabilità del 25% di essere affetto dalla malattia, del 50% di essere portatore sano e del 25% di essere sano e non portatore della mutazione. Le persone che hanno mutazioni in questo gene possono avere sintomatologie che differiscono tra loro
La vita non è semplicemente respirare attaccati ad una macchina, la vita è relazione, contatto con altra vita, non un carcere fra quattro mura per il resto dei propri giorni.
La prima domanda da porsi è: che genere di vita potrebbe avere questa creatura? vivrebbe in una casa? andrebbe a scuola? avrebbe contatti con gli altri bambini? potrebbe semplicemente giocare?
Per alcuni mesi ho fatto la direttrice di una RSA, luogo dove in senso opposto c’è qualcuno che a breve lascerà questa vita e che viene parcheggiato lì in attesa dell’evento da parenti poco propensi all’accudimento del congiunto (non scrivo caro perché se lo fosse lo lascerebbero a casa). Ebbene molte volte mi sono chiesta se era lecito che alcune di queste persone ridotte com’erano ad uno stato poco più che vegetativo, dovesse per l’egoismo dei loro parenti sopportare le condizioni a cui era sottoposta, senza amore familiare innanzitutto, senza poter avere i propri ambienti di riferimento trapiantati come un albero della foresta su un viale cittadino in attesa di perdere tutte le proprie foglie.
Ecco quella appena descritta non è vita. Non auguro mai la morte a nessuno ovviamente , ma questa a volte appare come una liberazione e la morte è inevitabile prima o poi capiterà, ma occorre seriamente fare una disamina della situazione attuale e quella che sarà in futuro, tenendo sempre conto del tipo di vita della piccola, sempre che si prolunghi fino all’età adolescenziale o adulta. A quale futuro la stiamo avviando solo per non voler elaborare un lutto magari doloroso anche per lei che magari capirà che le sue ore sono contate e non sarà felice di veder perciò piangere i suoi stessi genitori.